Warum ein Mensch mehr ist als seine Diagnose, und was das im Alltag der Pflege konkret bedeutet. Warum das erste Themenfeld dieser Stiftung Würde und Eigensinn heißt.
Autor
Dr. Marc Konieczny
Vorstand der Hildegard und Hubert Johannsmann Stiftung
Zuerst war da eine Berufstätige
Über Hildegard Johannsmann wird heute meist ein Satz gesagt: Sie hatte Demenz. Der Satz ist richtig, und er ist das Letzte, was man über sie sagen sollte.
Davor hatte sie ein VWL-Studium abgeschlossen und war jahrzehntelang berufstätig, und zwar an einer Stelle, die in einer Personalberatung über den Erfolg mitentscheidet. Sie organisierte das Büro ihres Mannes. In einem Geschäft, das aus Gesprächen mit Menschen besteht, die wenig Zeit haben und viel Vertraulichkeit erwarten, ist das keine Zuarbeit, sondern die Voraussetzung dafür, dass überhaupt gearbeitet werden kann.
Ich habe beide über Jahre erlebt. Hubert Johannsmann hat mich zuerst als Kandidaten kennengelernt und in ein Familienunternehmen begleitet und mich später in seine Beratung geholt. Er hat Wendungen in meinem Berufsweg entscheidend geprägt und ist über lange Zeit mein Mentor gewesen. In solchen Verhältnissen lernt man auch das Umfeld kennen, und in diesem Umfeld war Hildegard Johannsmann keine Randfigur.
Was Diagnose mit Biografie macht
Mit der Erkrankung beginnt eine Veränderung, die zunächst nicht nur die Kranke betrifft, sondern auch ihre Umgebung. Ein Leben wird rückwirkend überschrieben. Aus der Frau, die ein Büro geführt hat, wird die Demenzkranke. Man spricht über sie in der Gegenwart ihrer Defizite. Was sie vier Jahrzehnte getan hat, kommt dann nicht mehr vor, weil das Neue alles überlagert.
Das ist keine Böswilligkeit. Es liegt daran, dass der Pflegebedarf laut ist und die Biografie still. Wer täglich organisieren muss, was ein Mensch nicht mehr selbst kann, hat wenig Gelegenheit, sich an das zu erinnern, was er einmal konnte. Und je später jemand dazukommt, desto weniger weiß er davon. Für die Pflegekraft im dritten Jahr ist die Frau im Sessel die Frau im Sessel.
Hier beginnt die Frage nach der Würde, und sie ist praktischer, als das Wort klingt. Wer Fotos aus dem Berufsleben eines Erkrankten in dessen Zimmer hängt, tut das nicht zur Dekoration. Wer weiß, dass diese Frau jahrzehntelang Termine koordiniert und Ordnung gehalten hat, geht anders mit ihrem Bedürfnis nach Ordnung um. Biografische Kenntnis verändert Handeln, und sie ist die billigste Form von Respekt, die es gibt.
Die Frage, die wir nicht stellen
Viele Stiftungen geben sich ein Thema und belegen anschließend, dass es dieses Thema gibt. Damit fangen wir nicht an.
Ob es Demenz gibt, ist keine Frage. Ob es Menschen in Spitzenpositionen gibt, deren Persönlichkeit von Selbstbezogenheit, von Berechnung oder von emotionaler Kälte geprägt ist, ist ebenfalls keine. Es gibt sie, in Unternehmen, in der Politik, in Verbänden und Vereinen, in Familien. Jeder, der lange genug Verantwortung getragen hat, ist ihnen begegnet.
Interessant wird die zweite Frage, und die wird seltener gestellt. Was folgt daraus für mich?
Sie ist anders gebaut als die erste. Eine Studie kann sie nicht beantworten. Sie verlangt ein Urteil, und ein Urteil braucht mehrere Blickwinkel. Ein Angehöriger sieht eine Demenz anders als der behandelnde Arzt; der Arbeitgeber der pflegenden Tochter sieht sie noch einmal anders. Ein Aufsichtsrat beurteilt einen Vorstand nach anderen Maßstäben als dessen Abteilungsleiter, ein Mitgesellschafter nach anderen als ein Wettbewerber. Aus denselben Beobachtungen können berechtigt verschiedene Entscheidungen folgen. Der eine bleibt, der andere geht, und beide haben gute Gründe.
Diese Verschiedenheit wollen wir nicht auflösen. Wir wollen mit ihr arbeiten.
Eigensinn
Eine Klarstellung, die für alle unsere Texte gilt. Situationen und Verhaltensweisen, die wir zur Veranschaulichung beschreiben, sind allgemeine Beispiele aus dem Verlauf demenzieller Erkrankungen. Sie stammen nicht aus dem Haus der Johannsmanns. Was Hildegard und Hubert Johannsmann in diesen Jahren miteinander erlebt haben, bleibt bei ihnen. Diese Stiftung trägt ihre Namen; sie macht ihr Privatleben nicht zum Anschauungsmaterial.
Der zweite Begriff im Namen des Themenfeldes ist bewusst gewählt.
Wenn das Gedächtnis nachlässt, verschwindet der Mensch nicht. Was oft am längsten bleibt, ist sein eigener Sinn: die Vorliebe für eine bestimmte Tasse, der Widerstand gegen eine bestimmte Uhrzeit, die Weigerung, ein Kleidungsstück anzuziehen, ein Humor, der an manchen Tagen wieder da ist. Für den Betroffenen ist das der Rest seiner Selbstbestimmung. Für den Betrieb einer Pflege ist es ein Störfaktor.
Wer begleitet, steht deshalb regelmäßig vor echten Entscheidungen. Ein Mensch, der nachts umhergeht, ist gefährdet. Man kann die Tür sichern; dann ist er geschützt und eingeschlossen. Man kann ihn gehen lassen; dann ist er frei und in Gefahr. Beides hat gute Gründe, und wer behauptet, es gebe hier eine saubere Lösung, hat es nicht selbst getan.
Solche Entscheidungen wollen wir niemandem abnehmen. Wir wollen, dass sie besprochen werden, und zwar von denen, die sie tatsächlich treffen: Angehörigen, Pflegekräften, Ärzten, Betreuern, gelegentlich Juristen. Diese Gruppen kommen selten in einem Raum zusammen, in dem offen geredet werden kann.
Über die, die begleiten
Über die Erkrankten wird gesprochen. Über die, die begleiten, wird geschwiegen, und dafür gibt es Gründe.
Wer einen Angehörigen über Jahre begleitet, gibt Dinge auf: berufliche Vorhaben, Reisen, gesellige Abende, irgendwann die Selbstverständlichkeit, planen zu können. Und er macht Erfahrungen, die sich schwer aussprechen lassen. Erschöpfung. Ungeduld mit einem Menschen, der nichts dafür kann. Erleichterung an einem Tag, an dem man außer Haus ist. Das Gefühl, das Falsche zu fühlen.
Wer so etwas sagt, fürchtet, undankbar zu klingen, und sagt es deshalb nicht. Das Schweigen ist das größere Problem, nicht das Gefühl. Denn wer nicht spricht, holt auch keine Unterstützung, und er bemerkt oft erst spät, dass er selbst nicht mehr kann.
Die Frage, die wir in diesem Themenfeld nach vorne stellen, lautet daher nicht nur: Wie geht es dem Erkrankten? Sondern auch: Was macht das mit dem, der bleibt? Mit seiner Gesundheit, seiner Ehe, seiner Arbeit, seinem Verhältnis zu Geschwistern, die weiter weg wohnen und anderer Meinung sind.
Warum mich das selbst betrifft
Ich schreibe das nicht nur als Vorstand dieser Stiftung. Meine Schwiegermutter ist an Demenz erkrankt. Dass mein Schwiegervater vor ihr sterben würde, war nicht absehbar. Aber es war absehbar, dass sie im Todesfall nicht in dem gemeinsamen Haus bleiben konnte. In den Tagen nach seinem plötzlichen Tod habe ich mit mehreren Einrichtungen telefoniert und einen Platz gefunden.
Zuvor kam alles dicht hintereinander. An einem Donnerstag war die Beerdigung von Hubert Johannsmann. Am Freitag starb mein Schwiegervater. Nach dessen Beerdigung habe ich meine Schwiegermutter in das Heim gebracht, in dem sie heute lebt, wenige Kilometer von uns entfernt; wir können sie täglich besuchen.
Diese Gleichzeitigkeit war Zufall. Sie hat mir aber gezeigt, wie viel in wenigen Tagen zu entscheiden ist und wie schlecht darauf vorbereitet ist, wer entscheiden muss. Man führt Telefonate, die man nie geführt hat, wählt zwischen Einrichtungen, die man nicht kennt, und tut das neben einem Sterbebett.
Das ist einer der Gründe, warum ich das Ehrenamt in dieser Stiftung übernommen habe. Dieses Themenfeld ist mir nicht zugewiesen worden. Ich kenne es.
Der Teil, den Unternehmen nicht sehen
Ein Aspekt fehlt in dieser Debatte fast vollständig, obwohl er in jedem größeren Betrieb vorkommt. Ein erheblicher Teil der Menschen, die morgens zur Arbeit kommen, versorgt daneben einen Angehörigen. Den Arbeitgebern sagen sie das häufig nicht. Sie nehmen Urlaub für Arzttermine, telefonieren in der Mittagspause mit Pflegediensten und gehen abends in eine zweite Schicht.
Für Inhaber und Führungskräfte ist das keine soziale Frage am Rande, sondern eine Frage der Arbeitsfähigkeit ihrer Mitarbeiter und der eigenen Nachfolgeplanung, denn irgendwann sind sie selbst betroffen. An dieser Stelle berührt unser erstes Themenfeld das zweite, ohne mit ihm verwechselt zu werden: Es geht um Menschen, die entscheiden können, und darum, was sie mit dieser Möglichkeit tun.
Was wir vorhaben, und was nicht
Wir forschen nicht. Über Demenz ist medizinisch und pflegewissenschaftlich viel gearbeitet worden, und das können andere besser.
Was wir tun können, ist zusammenbringen. Wir wollen Angehörige, Pflegende, Ärzte, Arbeitgeber und junge Menschen in kleine Runden holen, je nach Thema vertraulich oder öffentlich. Junge Menschen gehören dazu, weil sie das später tragen werden und weil viele von ihnen heute schon in Familien leben, in denen es stattfindet. An jedem unserer Tische sitzen mindestens zwei Generationen.
Eine Beratungsstelle sind wir nicht. Wer akut Unterstützung braucht, ist bei den Pflegestützpunkten, bei der Deutschen Alzheimer Gesellschaft und bei örtlichen Angehörigengruppen besser aufgehoben als bei uns. Was in unseren Gesprächen entsteht, geben wir weiter, ohne Namen und ohne die einzelnen Fälle.
Warum wir hier anfangen
Die Stiftung trägt die Namen zweier Menschen, in deren Leben genau das stattgefunden hat: ein langes, eng miteinander verbundenes Berufsleben und danach eine Zeit, in der der eine den anderen begleitet hat. Dass wir bei der Demenz beginnen, ist deshalb keine beliebige Themenwahl, sondern der Ort, aus dem diese Stiftung entsprungen ist.
Der Anspruch ist begrenzt. Die Erkrankung werden wir nicht aufhalten. Wir können dazu beitragen, dass über den Umgang mit ihr anders geredet wird: genauer, ehrlicher und mit mehr Aufmerksamkeit für das, was ein Mensch vor seiner Diagnose gewesen ist.